پرورش کودک با نیازهای ویژه مراقبت های بهداشتی کار ساده ای نیست. مهم نیست که چقدر شدید یا خفیف بودن ناتوانی کودک شما ممکن است به دنیای بیرونی برسد، بدون شک آنچه شما در ذهن دارید وقتی متوجه شدید که کودک دارید، نیست.
اگر اکنون خود را برای یک کودک با اسپینا بیفیدا مراقبت کنید، ممکن است غرق شوید و گیج شوید. به احتمال زیاد شما نیز با عشق و نیاز به انجام همه کارهایی که می توانید انجام دهید، به فرزندتان بهترین زندگی ممکن را بدهید.
اگر چه زندگی رفتن به جلو ممکن نیست که شما انتظار داشته باشید، می توانید آن را اداره کنید. با اطمینان، اطلاعات و راهنمایی، شما و فرزندتان به احتمال زیاد زندگی بهترتری نسبت به آنچه که تصور می کنید، زمانی که تشخیص دادید، زندگی می کنید.
برای شروع، برخی از نیازهای اولیه پزشکی وجود دارد که باید از آن مطلع شوید و آماده باشید. دانستن آنچه انتظار می رود و چگونگی رسیدگی به آنها، در درازمدت چیزها را آسان تر می کند.
مبانی اسپینا بیفیدا
اگر به این صفحه آمده اید، به احتمال زیاد حداقل کمی درباره اسپینا بیفیدا می دانید. به طور خلاصه، سه نوع اسپینا بیفیدا وجود دارد.
- Spina bifida occulta - این خفیف ترین شکل اسپینا بیفیدا است. شکاف در ستون فقرات وجود دارد، اما در پشت باز یا کیسه وجود ندارد.
- Meningocele - این اتفاق می افتد زمانی که یک کیسه مایع در پشت وجود دارد، اما نخاع در کیسه نیست. معمولا این نوع آسیب عصبی با این نوع اسپینا بیفیدا کم است.
- Myelomeningocele - این نوع شدید ترین اسپینا بیفیدا است. یک سطح مایع در سطح شکاف در ستون فقرات وجود دارد. طناب نخاعی نیز به داخل کیسه مایع در پشت نوزاد فشار می آورد و آسیب شدید عصبی می تواند باشد.
مسائل پزشکی مرتبط با اسپینا بیفیدا
مسائل روده / مثانه
اکثر کودکان با اسپینا بیفیدا در اعصاب که باعث ایجاد مثانه و روده می شوند آسیب می رسانند. این آسیب عصبی بر فرزند شما ادرار می کند و حرکات روده ای دارد. اگرچه فکر می کنم که کودک شما ممکن است ابتدا ترسناک باشد، اطمینان حاصل کنید که هزاران والدین هر روز این کار را انجام می دهند. پرستار یا پزشک کودک شما به شما این می دهد که چگونه این روش را انجام دهید و مطمئن شوید که قبل از ارسال به خانه، راحت هستید.
همیشه اطمینان حاصل کنید که فرزند شما به اندازه کافی فیبر در رژیم غذایی خود نگهداری کند تا مدفوع را نرم کند. مقدار مداخله ای که برای کمک به حرکات روده کمک می کند، بستگی به شدت آسیب عصبی دارد. بعضی از کودکان می توانند حرکات روده خود را خودشان انجام دهند، در حالی که دیگران به شیوه ها نیاز دارند تا اطمینان حاصل کنند که می توانند از آنها استفاده کنند.
نگرانی های ارتوپدی
کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا می توانند انواع مختلفی از نگرانی های مشترک و استخوان داشته باشند. یک متخصص ارتوپدی بخش مهمی از تیم پزشکی کودک شما است. حصول اطمینان از این که شما هر گونه مسائل مهم مانند کچلی، پوسیدگی های ستون فقرات و جابجایی حقیقت را شناسایی کرده اید مهم است تا بتوانید آنها را مدیریت یا اصلاح کنید. مداخلات زیادی وجود دارد که می تواند به این شرایط کمک کند.
دکتر فرزند شما احتمالا فیزیوتراپی را توصیه می کند تا اطمینان حاصل شود که در بدن پایین تر او ممکن است عمل کند. اگر شما با اسپینا بیفیدا خیلی آشنا هستید، ممکن است باور داشته باشید که هر کس که آن را دارد، صندلی چرخدار است. بهرحال آن مورد مد نظر نیست. بسیاری از کودکان و بزرگسالان با اسپینا بیفیدا قادر به راه رفتن یا بسیج بدون صندلی چرخدار هستند.
گاهی اوقات ارتوپیک ها برای کمک به عضلات اندام های پایینی ضروری هستند. تیم مراقبت از کودک شما کمک خواهد کرد تا تعیین کند که آیا آنها سودمند خواهند بود. دیگر کودکان قادر به استفاده از اندامهای پایین بدن نیستند و ممکن است نیاز به استفاده از صندلی چرخدار داشته باشند.
اطفال تا 18 ماهگی ممکن است از صندلی چرخدار استفاده کنند اگر لازم و ضروری است.
سلامت پوست
هنگامی که کودکان (یا بزرگسالان) استفاده از بخشی از بدن را کاهش داده اند، آنها در معرض خطر بالا بروز شکستگی پوست هستند. هنگامی که یک قسمت از بدن به طور مداوم تحت فشار قرار می گیرد، پوست برای تحریک شدن و ایجاد زخم های فشاری آسان است. این می تواند شروع به توسعه به عنوان کمی به عنوان دو ساعت.
مهم است که روزانه پوست کودک خود را برای نشانه های فشار یا تحریک شدن بررسی کنید. شما می خواهید به دنبال:
- لکه های قرمز که پس از 10-15 دقیقه برطرف نمی شوند
- کبودی
- خارش
- برش
- بلسترها
- می سوزد
اگر هر کدام از این موارد را در پوست کودکتان متوجه شوید، با ارائه دهنده خدمات بهداشتی خود تماس بگیرید. برای کمک به بهبودی پوست ممکن است برای سوزاندن یا درمان مخصوص استفاده شود.
اگر فرزند شما موبایل است، مطمئن شوید که او پا یا پاهایش را نمی کشاند و یا اصطکاکی در هر بخشی از بدن ایجاد نمی کند. این حرکات تکراری که موجب اصطکاک روی پوست می شوند می توانند به سرعت شکستگی پوست منجر شوند. این زخم ها به راحتی می توانند آلوده شوند، بنابراین اگر متوجه شوید فرزند شما این نوع از شکستگی پوست را تجربه می کند، مراقب پزشکی خود باشید.
اگر عادت داشته باشید که حداقل روزانه چک کنید و تکنیک های انتقال مناسب کودک خود را تدریس کنید زیرا او به اندازه کافی پیر می شود تا بتواند به طور خود به خود حرکت کند، برای پیشگیری از بروز پوکی استخوان دشوار نیست.
هیدروسیفالی
حدود 80 درصد از نوزادان متولد اسپینیا بیفیدا نیز دارای یک وضعیت پزشکی هیدروسفالی می باشند. در شرایط غیر رسمی، آن را اغلب به نام "آب در مغز"، اگر چه این یک توصیف کاملا دقیق نیست. Hydrocephalus مقدار اضافی مایع مغزی نخاعی (CSF) در اطراف مغز است. کودکان مبتلا به هیدروسفالی اغلب جراحی را برای قرار دادن یک دستگاه به نام شنت ventriculoperitoneal (VP) انجام می دهند که به سادگی لوله ای است که از بطن مغز به فضای پریتونال شکم منتقل می شود. این اجازه می دهد مایع به دور از مغز و به شکم که در آن جذب بدن می شود.
اقدامات احتیاطی لاتکس
بسیاری از کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا دارای آلرژی های لاتکس هستند و یا نیاز به اقدامات احتیاطی لاتکس دارند زیرا آلرژی لاتکس می تواند در هر زمان ایجاد شود. آلرژی لاتکس اغلب به علت تماس مکرر با محصولات حاوی لاتکس است. با توجه به نیاز به انجام کاتتریزاسیون (با مواد حاوی لاتکس) چندین بار در روز، هر روز، بسیاری از افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا به آلرژی یا حساسیت به لاتکس می رسند.
اگر فرزندتان با اسپینا بیفیدا داشته باشید، باید از علائم واکنش آلرژیک مطلع شوید. از آنجا که ممکن است در طول زمان به آرامی رشد کند، شما باید بدانید که چه باید بکنید.
علائم مشترک یک واکنش آلرژیک عبارتند از:
- خارش
- قرمزی / تحریک پوست
- عطسه و / یا آبریزش بینی
- چشمی، چشم های آبدار
- سرفه کردن
- صدای خشن
- سردرد یا تنگی نفس
واکنش شدید آلرژیک به نام آنافیلاکسی ممکن است در هر زمان نیز ایجاد شود. علائم آنافیلاکسی عبارتند از:
- تنفس دشوار
- تورم لب و زبان
- سرماخوردگی
- گیجی
- افت فشار خون
- استفراغ
- لکنت زبان
- از دست دادن هوشیاری
اگر علائم یک واکنش آلرژیک را متوجه شوید، بلافاصله با ارائه دهنده خدمات بهداشتی کودک خود تماس بگیرید. اگر فکر می کنید فرزند شما ممکن است واکنش آنافیلاکتیک داشته باشد، با شماره 911 تماس بگیرید یا به پزشک فوری اورژانس مراجعه کنید.
عمل جراحي
کودکان مبتلا به مینولومینوگوسکل، که از نوع شدید اسپینا بیفیدا هستند، به طور معمول نیاز به عمل جراحی دارند. در برخی موارد، این ممکن است در داخل رحم انجام شود، در حالی که مادر هنوز باردار است. این نوع جراحی معمول نیست، بنابراین در همه جا گزینه ای نیست. سایر کودکان به جراحی نیاز دارند پس از تولد. هنگامی که شما تشخیص اسپینا بیفیدا را دریافت می کنید، پزشک شما گزینه های جراحی احتمالی را با شما در نظر می گیرد و در صورت نیاز هر چیزی را که فرزند شما نیاز دارد تعیین می کند.
یک کلمه از Verywell
در معرض تشخیص کودک اسپینا بیفیدا می تواند بسیار ترسناک و غرورآمیز باشد، اما لازم نیست که این کار را بکنید. معمولا زمانی که شما مطلع هستید و آمادگی دارید، شرایط قابل کنترل است. مهم است که به یاد داشته باشید که فرزند شما برای اولین بار یک کودک است. او توسط تشخیص او تعریف نشده است و یا او را به شدت محدود شده توسط آن است. اگر در ابتدا چنین احساسی را به عنوان پدر و مادر احساس نکنید، این درست است. وقت خود را برای مقابله، غم و اندوه، و یا با تغییر در جهت که زندگی خود را گرفته است به خودتان بدهید. به عنوان مادر یک کودک با نیازهای ویژه خودم، می دانم این یک مسیر آسان نیست. خوشبختانه، من همچنین از دانستن اینکه چطور زیبایی آن می تواند مفید باشد، بهره مند خواهم شد. مهمتر از همه، فرزندتان را دوست داشته باشید و آنچه را که می توانید انجام دهید، به او بهترین زندگی ممکن را بدهید.
> منابع:
> معاونت بهداشتی و درمانی - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC آمار | اسپینا بیفیدا | NCBDDD | CDC مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html Published October 17، 2016.
> هيستوفالس اطلاعاتي صفحه موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> لاستیک طبیعی لاتکس آلرژی - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> نیازهای ارتوپدی و مراقبت - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.