سندرم باند آمنیوتیک وضعیتی است که در هر یک از هر 1200 تا 1 در هر 15000 تولد زنده زندگی رخ می دهد. این باعث می شود تجربه بسیار نادر باشد، هر چند برآورد شده حدود 178 مورد از هر 10،000 سقط جنین رخ می دهد. اثرات این وضعیت می تواند گسترده، متنوع و شدید در محدوده خفیف تا شدید باشد.
علل
در حالی که هنوز هیچ پاسخ قطعی در مورد آنچه که سندرم باند آمنیوتیک را ایجاد می کند وجود دارد، نظریه پیشرو این است که یک عارضه در بارداری زودتر به این مشکل منجر می شود.
کیسه آمنیوتیک از دو لایه تشکیل شده است، آمنیون و کوریون. Amnion لایه ای است که نزدیک ترین نوزاد شماست. این دو لایه بسیار نازک هستند و به یکدیگر متصل هستند، اما هنوز از نظر فنی از یکدیگر جدا شده اند.
سندرم باند آمنیوتیک زمانی اتفاق می افتد که بخشی از آمنیون، لایه داخلی کیسه آمنیوتیک شکسته شود. رشته های کیسه آمنیوتیک می تواند به قسمت های نوزاد متصل شود یا این قسمت ها را متصل کند - این گروه ها هستند. این چسبندگی می تواند رشد، جریان خون یا هر دو را مهار کند. این می تواند منجر به یک مجموعه پیچیده از نقص های زایمان شود، اغلب تعداد ارقام یا اندامها، شکاف لب و گاهی اوقات سایر ناهنجاری ها را از دست می دهد.
تصور می شود که گروه های آمنیوتیک ممکن است در ابتدای بارداری و در بارداری دیرهنگام از وقایع بالقوه تصادفی در حاملگی رخ دهد. هنگامی که این شکاف در بارداری اتفاق می افتد می تواند تصمیم بگیرد که عوارض جدی برای کودک چیست. به عنوان مثال، در اوایل، خطرات بسیار ویرانگرتر هستند، در حالی که گروهی که بعدا در حاملگی ظاهر میشوند ممکن است هیچ تاثیری نداشته باشند.
سندرم باند آمنیوتیک برای نوزاد من چیست؟
یک لیست پیچیده از مشکلات بالقوه مرتبط با این وضعیت وجود دارد. برخی از اینها نسبتا جزئی هستند، در حالی که دیگران بسیار پیچیده هستند یا حتی بالقوه مرگبار هستند. در اینجا برخی از اثرات بالقوه این موارد ذکر شده است:
- حلقه انقباض یا از دست دادن بخش یا کل رقم (انگشتان و انگشتان پا)
- حلقه های انقباضی یا از دست دادن بخش یا کل اندام (بازوها و پاها)
- تورم شدید قسمت اعصاب گذشته از باند
- دستهای باشگاه یا پای باشگاه (چرخش شدیدی از دست یا پا)
- شکاف لب و یا کام (تقسیم در لب یا کام)
- تغییر شکل صورت
- ناهنجاری های ستون فقرات
- Thoracoschisis (سفتی دیوار قفسه سینه)
- اختلال در دیواره شکم
- انسفالوسل (نقص لوله عصبی که در آن قسمت مغز از طریق جمجمه خارج می شود)
- Anencephaly (نقص لوله عصبی که در آن قسمت مغز و جمجمه گم شده است)
- سفت شدن بند ناف (تامین خون به بند ناف، به این ترتیب کودک، قطع شده است)
- مجتمع عضلانی بدن (ترکیبی از یک مشکل که شامل اندامها و معمولا سینه یا شکم نوزاد است)
مشکلات بالقوه با بارداری
در حالی که نگرانی های شما در رابطه با کودک شما در ذهن شما مهم است، خبرهای مثبتی وجود دارد که این چیزی نیست که معمولا طول حاملگی را تغییر می دهد. اکثر مادران خطرات اضافی برای خود یا بارداری خود ندارند. اگرچه ممكن است خطر ابتلا به كودك شما به زودي از دوران كودكي كاهش يابد.
یکی از مسائلی که ممکن است به اندازه کافی مورد توجه قرار نگیرد، استرس اجتماعی و عاطفی است که کودک با عوارض پیچیده ای مانند این دارد.
همچنین، هنگامی که شما به این واقعیت نگاه می کنید که بسیاری از نوزادانی که این مسائل را دارند، وجود ندارد، پیدا کردن حمایت از والدین که در وضعیت شما بوده اند، ممکن نیست، به همان اندازه که شما امیدوار باشید.
برخی از منابع و داستان های آنلاین از خانواده های دیگر که از این وضعیت بوده اند، وجود دارد، بسیاری که مایل به اشتراک گذاری با شما هستند. اگرچه مسئله ممکن است این باشد که شما با توجه به گستره وسیعی از امکانات، به احتمال زیاد کسی را با همان شرایط مشابه پیدا نخواهید کرد. اگر بتوانید به یکی از مراکز جنینی که عمل جراحی برای درمان سندرم باند آمنیوتیک را انجام میدهند، ممکن است بهتر از شبکه پشتیبانی داخلی باشند.
در غیاب دیگر افرادی که از شرایط مشابه برخوردار بودند، صحبت کردن با متخصصانی که با والدین در بحران مقابله می کنند، می توانند کمک کنند. پریناتولوژیست محلی یا واحد مراقبت های ویژه نوزاد شما ممکن است فهرستی از منابع را حتی قبل از تولد نوزاد شما داشته باشد.
عوامل خطر
همانطور که با هر عارضه ای در بارداری، ما اغلب به دنبال دلیل این که رخ داده است. حقیقت این است که ما هنوز در حال تلاش برای کشف علت دقیق سندرم باند آمنیوتیک هستیم، که پیچیدگی نگاه به عوامل خطر را دشوار می سازد. این بسیار پیچیده است، زیرا این بسیار نادر است. گفته می شود که ما برخی از مواردی را داریم که ممکن است خطر این عوارض نادر را افزایش دهد.
یک مطالعه به تعداد کمی از زنان نگاه کرد اما متوجه شد که افرادی که قبل از عمل جراحی رحم قبل از زایمان رنج می برند، میزان بالای سندرم باند آمنیوتیک را بالا می برد. مطالعه دیگری در مورد خطرات این عارضه پس از نمونه برداری ویروس کورونی (CVS) مورد بررسی قرار گرفت. این یک آزمایش ژنتیکی تهاجمی است که در آن برخی از ویروس های کوریونی برای تعیین شرایط ژنتیکی در نوزاد برداشته می شوند. فرضیه این است که سوراخ کردن کیسه آمنیوتیک به منظور دریافت مواد باعث می شود که باندینگ رخ دهد. همچنین در مورد اینکه آیا همان خطرات در مورد آمنیوسنتز ، که بعدها در حاملگی انجام می شود، وجود دارد یا خیر.
یک مطالعه کوچک دیگر نیز وجود داشت که نشان داد که در هنگام بارداری بسیار زودرس، میسپروستول در معرض مواد مخدر قرار گرفته است. این به طور معمول به عنوان یک راه برای ایجاد سقط جنین، و نه یک دارو معمول برای دادن به زنان باردار داده می شود.
همچنین عوامل خطر بالقوه وجود دارد که برای ایجاد انواع مختلفی از نقص های زایمان و مشکلات حاملگی شناخته شده است که باید در صورت امکان کاهش یا حذف شوند. که شامل:
- سیگار کشیدن در دوران بارداری
- استفاده از مواد مخدر در دوران بارداری
چگونه می توانم بدانم آیا سندرم باند آمنیوتی نوزاد من بود؟
سندرم باند آمنیوتیک معمولا در سونوگرافی دیده می شود، اما معمولا تا بعد از دوازده هفته بارداری. مناطقی که توسط تکنسین فراصوت شناسایی شده اند برای مطالعه بیشتر وجود دارد. این معمولا آزمایش اضافی یا سونوگرافی عمیق تر و یا به طور بالقوه MRI را امتحان می کند. MRI نیز برای ارزیابی میزان آسیب وارده مفید خواهد بود. سایر آزمون هایی که ممکن است دستور داده شوند عبارتند از:
- هدفون سونوگرافی (3D)
- مطالعه جریان خون داپلر
- اکوکاردیوگرام جنینی
جلوگیری
در حال حاضر هیچ راهی برای شناختن سندرم باند آمنیوتیک وجود ندارد. در حالی که ما متوجه می شویم که برخی از موارد ممکن است شامل تست های مهاجم قبل از زایمان مانند نمونه گیری ویروس کوریونی (CVS) باشد، تعداد زنان انتخاب تست های تهاجمی به طور چشمگیری کاهش یافته است، زیرا تست های کمتر تهاجمی وجود دارد.
توصیه های کلی برای بارداری سالم نیز وجود دارد که می تواند برای اطمینان از بهترین شرط بندی شما در زمینه کاهش نقص های تولد باشد. این معمولا بخشی از مراقبت پیشگیرانه است .
چقدر سخت خواهد بود؟
شدت عوارض سندرم باند آمنیوتیک بستگی به عوامل مختلف دارد. این شامل مواردی می شود که در اوایل بارداری رشته ها به قسمت بدن متصل می شوند و یا از دست می روند. این حادثه در دوران بارداری اتفاق می افتد، مشکلات پیچیده ای دارند.
رفتار
دو روش بالقوه برای درمان سندرم باند آمنیوتیک وجود دارد: قبل از تولد از طریق جراحی جنین و پس از تولد با انواع جراحی و درمان. در اکثریت قریب به اتفاق، سندرم باند آمنیوتیک معمولا تا زمان تولد قابل درمان نیست. معمولا، در این مرحله، فقط علائم و درمان درمانی برای درمان آسیب هایی که ممکن است پیش از این رخ داده باشند، صرفا مراقبت می شود. این ممکن است شامل جراحی فیزیوتراپی، جراحی ارتوپدی، عمل جراحی دهان و فک و صورت، و یا حتی مراقبت تسکین دهنده باشد. درمان و جراحی استفاده شده بستگی به این دارد که چه قسمت های بدن تحت تاثیر قرار می گیرد و شدت آسیب.
در بعضی از مراکز در سراسر ایالات متحده از طریق جراحی جنین برای درمان برخی از موارد سندرم باند آمنیوتیک در دوران بارداری، درمان های جدیدی وجود دارد. در حالی که هر مورد مناسب برای عمل جراحی نیست، این بحثی است که شما با متخصص باید داشته باشید. جراحی جنین معمولا شما را مجبور به سفر به یکی از این مراکز برای درمان و جراحی می کند. این ممکن است یا شاید به این معنی نیست که شما تا زمانی که تولد دارید، باید در نزدیکی مرکز قرار گیرید.
برای جراحی جنین، یک ابزار اندازه مداد مداد به رحم وارد می شود. این است که برای جدا کردن باند برای آزاد کردن گروه از قسمت اندام یا بدن استفاده می شود. گاهی اوقات نتایج چشمگیر است، با یک جراح گفت که بلافاصله پس از استفاده از یک لیزر برای حذف یک باند از پای کودک، پا دوباره صورتی به عنوان جریان خون بازگردانده شد.
اختلافات و خطرات جراحی جنینی
استفاده از جراحی جنین برای درمان سندرم باند آمنیوتیک بدون اختلاف است. دو شایع ترین نوع جراحی شامل حذف گروهی است که سیم بند ناف را تهدید می کند، که بدون جراحی نوزاد احتمالا می میرد؛ یا از بین بردن باند برای جلوگیری از قطع عضو.
خطرات جراحی عبارتند از عفونت، عوارض ناشی از بیهوشی، زایمان زودرس و سایر عوارض. این خطرات می تواند مرگبار باشد و به این معنی است که همه از انجام جراحی جنین برای حفظ اندام حمایت نمی کنند، زیرا در حالی که سخت است، قطع عضو یک مرگبار نیست. این مسائل اخلاقی بین والدین، متخصصین و کمیته های اخلاقی بیمارستان های مختلف است.
بسیاری از جراحی ها یا مطالعات انجام نشده است، اما مطالعات اندکی انجام شده نشان می دهد که میزان موفقیت امیدوار کننده حدود 50 درصد است. این به نظر نمیرسد میزان موفقیت بزرگی باشد، اما با توجه به ماهیت تجربی جراحی جنین و خطرات اضافی نیاز به ادامه حاملگی، این میزان موفقیت در نظر گرفته شده است. امید این است که بیشتر جراحی هایی که انجام می شود، این میزان موفقیت بیشتر خواهد شد. این بستگی به یافتن موارد بهینه دارد، اما همچنین در تصفیه روش و مراقبت پس از عمل.
آیا این اتفاق می افتد دوباره؟
اگر در دوران بارداری خود را تجربه کنید، ممکن است بدانید که آیا این اتفاق دوباره در حاملگی آینده اتفاق خواهد افتاد یا خیر. این یک سندرم غیر تکرار است که به این معنی است که احتمالا دوباره رخ نخواهد داد. اگر چه واضح است که اگر بتوانید از عوامل خطر بالقوه اجتناب کنید یا موجب کاهش یا کاهش وقوع این بیماری شوید، ممکن است بتوانید به خودتان آرامش بدهید.
نامهای دیگر
اسامی زیادی وجود دارد که سندرم باند آمنیوتیک را می توان نام برد. این شامل:
- سندروم توالی آمنیوتیک
- باندهای آمنیوتیک
- سندروم حلقه انقباض
- گروه های Streeter
- توالی ADAM
> منابع:
> سندرم باند آمنیوتیک مرکز بیماری های جنینی بیمارستان کودکان ویسکانسین. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> سندرم باند آمنیوتیک سازمان ملی بیماری های نادر (NORD). https://rardiseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E، Harel Y، Haas J، Berkenstadt M، Katorza E، Achiron R، Gilboa Y. تشخیص پیش از تولد سندرم باند آمنیوتیک - عوامل خطر و علائم اولتراسونیک. جنین جنین جنین نوزاد. 2015 فوریه؛ 28 (3): 281-3. انجام: 10.3109 / 14767058.2014.915935. اپوپ 2014 مه 22.
> Cignini، P.، Giorlandino، C.، Padula، F.، Dugo، N.، Cafà، EV، و اسپاتا، A. (2012). اپیدمیولوژی و عوامل خطر سندرم باند آمنیوتیک یا توالی ADAM. مجله پزشکی پیش دبستانی ، 6 (4)، 59-63.
> Javadian P، Shamshirsaz AA، Haeri S، Ruano R، Ramin SM، Cass D، Olutoye OO، MA Belfort. نتیجه پری ناتال پس از انتشار فتوسکوپی گروههای آمنیوتیک: تجربه یک مرکز و بررسی ادبیات. سونوگرافی مونث ژنیکول. 2013 اکتبر؛ 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.